【非常媽媽】兒子確診自閉從灰心崩潰到省悟責任　好媽媽領全家學感統助訓練見成果：兒子是我的禮物【有片】

李氏夫婦育有一子一女，志康5歲、姊姊8歲。約3年多前，父母發覺志康有些異樣，輾轉檢查後，確診中度自閉症。

對新手父母來說，自閉症是陌生的課題，也像道難以面對的傷痛。現時回首，走過一段不知所措、迷惘無助的時期，他們知道照顧志康並不容易，但仍持盼望地不斷學習，願能一直陪伴在他身邊。

歲半起有異樣以為「撞邪」

歲半前，志康十分正常，跟他溝通、玩耍時有眼神反應，也會牙牙學語。不過自歲半開始，他的異樣讓李生覺得十分擔心。「他沒眼神交流、不懂玩玩具，反而喜歡執嘢食、咬，也喜歡自轉、躲在一邊。」

隨即帶志康去檢查，健康院、心理學家懷疑志康有自閉傾向，但尚待兒童醫院、精神科醫生診斷。

一年後，兩歲半的志康確診為中度自閉症。李生李太當時對病症沒有基本概念，心情複雜。「不太能接受，覺得怎麼有可能發生在我身上？好徬徨。」當時很迷信的李太一度以為志康「撞邪」，求神問卜、到廟拜佛、改名都做齊，思緒好混亂。

會否是遺傳？還是穿羊水至分娩中間時間太長？還是小時候打麻疹針而致？

個人好不安，情緒、家庭關係都像瘋了般，控制不了。好想找一個評估告訴我，他沒問題。

▲ （被訪者提供）

情緒崩潰出現幻覺

確診後，醫生曾對李太說：「別想他一兩年後會康復，他是不會康復的。自閉症的小朋友只能透過訓練去改善，這條路好艱辛、好漫長。」突如其來的打擊，再加上沉重的壓力，令李太開始出現抑鬱徵狀。

我曾經有個幻覺，覺得家裏開了窗，他走着走着掉下去、跌死了，那是意外啊，我就可以好自由？又或是跟他過馬路時鬆開手，他衝出去死了，那就不關我事嗎？當時的我好自私。

▲ 歲半開始，志康開始沒眼神交流、沒反應，也不懂說話。（被訪者提供）

朋友安慰，說「沒事的」、「志康不懂說話只因年紀小」，這些話對當時的李太來說，份外刺耳。「我覺得他們根本不明白。當時只不斷埋怨，覺得冇人明自己。」

我好擔心、好灰，但沒讓人知道我哭。覺得生了他，影響了我的生活，日後怎辦？他變成負累，我甚麼也做不了。

認清照顧者的責任

坊間流傳的自閉症治療資訊甚多，因為無方向，李生李太只好樣樣都試。試過看腦神經科、塗精油、針炙。「可能花了時間和金錢，但結果是零。」李生說。

言語治療、職業治療的課程排得密麻麻，總覺得上得愈多課就愈好。李太補充：

當時我不懂處理，只想去到中心治療，把他交給別人，那我就不用理。既然我不斷讓他學習，那他就一定會有進步吧？一小時課堂，我就坐在外面等待。

半年反覆嘗試，志康的學習情況仍然沒有進展。後來經心理學家介紹下，李太認識了NGO「努力試中心」，中心提倡為自閉兒童提供家居感統訓練。鼓勵家長1對1親自教學，透過訓練跟孩子溝通，家長亦可報讀課程學習。「開始知道要自己清楚了解志康的問題，多點融入他的世界才行。」

▲ 李生李太自小已跟姊姊解釋志康的情況，她相當理解，會貼心地協助弟弟訓練。（被訪者提供）

全家學感統做居家訓練

學感覺統合理論、買訓練工具，李太把家裏裝飾得像個大型感統房。有鞦韆、彈床、爬架等，不過做訓練之前，最重要的是把志康「弄醒」。

他像長期在『發夢』，活在自己的世界。我們要他聽指令、與人交流，讓他醒過來。

如玩鞦韆的同時，要志康丟豆袋入箱，又或是單腳企的時候，要他套圈圈。不過，李太強調訓練重要，但志康快樂是首位。「會按當日的狀態去判斷應做甚麼訓練。有時剛睡醒，做言語治療也不會做得好，要視乎他的需要而定。」

▲ 拉米能讓志康練臂力、背力和腳力，要專注站穩。訓練至今，志康已能輕鬆拖行一包達13公斤的米。（黃建輝攝）

自閉兒童的肌力、平衡力欠佳，初期志康外出走一會就要人抱。「肌肉張力差，所以要多做攀爬、跑步訓練，才可訓練到大小肌肉。我買了部跑步機，讓他在家裏跑，跑多了就愈行愈有力，信心增大了，好多動作都做得到。」

工人姐姐悉心照顧視如己出

李太指，現時最困擾的是志康的言語能力，因他只能鸚鵡學說，未必理解字、詞的意思，只好一直鼓勵他、教他，待有朝一日他能學起來。

要訓練志康，需要一定的耐性和心機，日日做或許吃不消。幸運地由2歲開始，工人姐姐就伴在志康身邊。她陪李太帶志康去做訓練，也從旁邊看邊學。知道居家訓練重要，她每天都會跟志康一起做，她說：

「把志康視為我的孩子，我希望他能有進步，能像正常人一樣。

▲ 現時家裏就像大型感統房，李太笑言已湊齊中心的大部分工具，她和工人姐姐每日擔任治療師。（黃建輝攝）

李太指，工人姐姐已是家庭密不可分的一部分，也為她對志康的付出而感動。

苦盡甘來的成長得着

看着兒子一路的成長與改變，李太坦言最深刻的，是去年他第一次主動拉自己的衣角。「他肯看我，以前不會的。拉着我已經是一種溝通的意慾，當時我們全家人都好興奮，小小的動作已令我好開心。」

所有成果都是全家人一起努力的見證，李太期望記錄志康的學習過程，也希望幫助同路人，故開設Facebook專頁，命名為「志康的奮鬥史。自閉兒不是孤單的」。

一日我們還在，自閉兒都不會孤單，只要仍有能力，我都會去做、去幫他。

曾有一個治療師跟我說，訓練他們就好像踏單車一樣，起步時要好用力、好難，但當踩順了，就不太費力。若停了，就要好用力再踩，我覺得好受用。每當鼓勵其他媽媽時，我都會講這段說話。

志康是禮物　願帶給同路人祝福

學習感統讓李太有信心，知道原來自己也能幫志康做訓練。「一年前我曾問：『要志康聽指令、做動作，其實真的沒可能，應該要點做？』其實只要不放棄，努力地慢慢做，始終會做到，我就是一個真人實例。」

▲ 志康喜歡玩滑板車，或許因為感統訓練的刺激下，縱使無人教他，他仍懂得剎車、轉彎、按路前進，令李太十分驚喜。（被訪者提供）

李太指，好多奇跡發生在她的身上，讓她變得更有盼望。「家姐、志康都是我的禮物，感恩志康可祝福到人，用生命影響生命。」訓練成效無從估計，志康將來言語、活動能力的發展情況也未明，李太只求他快樂、健康就夠。

我們的心願，是弟弟長大後能照顧到自己，衣、食、住行搞得掂就好。姊姊有空看看他、給他扶持。即使要去院舍生活，我們也會積極接受，因為他已盡力。

記者：吳霆俊